Bis zur Diagnose „Immundefekt“ ist es häufig ein langer Weg. Doch auch und gerade danach bleiben viele Fragen offen: Kann ich das alles schaffen? Wie wird mein Alltag mit Immundefekt aussehen? Was muss ich zu meiner Erkrankung wissen, um gut für mich sorgen zu können?

Hier finden Sie Hinweise, wie eine Balance zwischen dem Umgang mit der Erkrankung und Ihrem gewohnten Alltagsrhythmus gelingen kann. Denn ein erfülltes Leben ist auch mit Immundefekt möglich – und Sie können viel dazu beitragen.

Werden Sie Experte Ihrer Erkrankung

Die Person, die sich am allerbesten um Ihre Gesundheit kümmern kann, sind Sie selbst. Denn schließlich geht es um Sie und Ihren Körper. Gut informiert können Sie Ihre Therapie bewusster unterstützen und sich besser für Ihre persönlichen Anliegen einsetzen. Auch Ihr Umfeld kann von Ihren Kenntnissen profitieren und Sie gezielter beim Umgang mit dem Immundefekt unterstützen. Scheuen Sie sich daher nicht, alle Fragen zu Ihrer Erkrankung offen mit Ihren behandelnden Spezialist:innen anzusprechen und zu klären.

Sorgen Sie gut für sich

Selbstfürsorge ist grundsätzlich wichtig. Aber gerade mit einem Immundefekt sollten Sie darauf achten, in allen Bereichen Ihres Lebens möglichst ausgewogen und gesund zu leben. Hier ein paar Beispiele:

• Vermeiden Sie übermäßigen Alkoholkonsum.
• Bewegen Sie sich ausreichend.
• Ernähren Sie sich ausgewogen.
• Versuchen Sie auch im stressigen Alltag, Zeit für sich einzuplanen und an körperliche und geistige Pausen zu denken.

Stehen Sie mutig und selbstbewusst zu Ihren Bedürfnissen und Anliegen – egal ob bei ärztlichen Besprechungen, bei der Kommunikation mit Vorgesetzten oder in Ihrer eigenen Familie.

Holen Sie sich emotionale Unterstützung

Der Rückhalt durch die Familie, Partner oder enge Freunde ist bei den täglichen Herausforderungen bei einem Immundefekt eine wichtige Stütze. Auch professionelle Hilfe durch Psychotherapeut:innen kann Betroffene und Angehörige bei der Krankheitsbewältigung zusätzlich unterstützen.

Auch der Austausch mit anderen Betroffenen ist eine mögliche wertvolle Unterstützung. So können Sie sich gegenseitig Tipps zu alltäglichen oder speziellen Situationen geben oder sich zum Umgang mit Infektionen und Behandlungsmethoden austauschen. Das kann dazu beitragen, dass Sie sich mit der Erkrankung und den damit gemachten Erfahrungen nicht allein fühlen. Die dsai  e.V.  (Patientenorganisation für angeborene Immundefekte) unterstützt Sie bei der Kontaktaufnahme mit anderen Betroffenen und auch bei der Suche nach Spezialist:innen oder Immundefekt-Ambulanzen.

Informieren Sie sich zu finanzieller Unterstützung
Ein erkranktes Kind selbst zu pflegen ist nicht nur aufwendig, sondern auch teuer. Auch wenn Sie als Betroffene beruflich nicht mehr so belastbar sind, kann das zu finanziellen Engpässen führen. Finanzielle Hilfen bieten unter anderem:

• die gesetzliche Krankenversicherung
• die Pflegeversicherung
• das Sozialamt

Für konkrete Informationen wenden Sie sich am besten an die jeweiligen Servicestellen oder bitten Sie bei der dsai  e.V. (Patientenorganisation für angeborene Immundefekte) um Beratung.